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Lien permanent Réponse de ungars le 15 janvier 2012 à 9:46

Et du côté médical, vous avez consulté qui et fait quoi ?

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Lien permanent Réponse de Carletti le 15 janvier 2012 à 9:59

G consulté plusieurs orl Béziers Marseille Paris       fais tous les exams possible pris un nombre incalculable de médocs rivotril betarserc zoloft etc.. G tout arrêté et suis passé o médecines douces et relaxation yoga sophro  je gère plus ou moins bien les acs mais
c qui m'agace c qu'on ne reconnaisse pas notre handicap

ungars a dit :

Et du côté médical, vous avez consulté qui et fait quoi ?

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Lien permanent Réponse de Ambre le 16 janvier 2012 à 16:06

Bonjour Carletti,

notre souffrance est déjà énorme mais elle l'est encore plus car les  personnes qui nous entourent ne comprennnent pas.

je pense que c'est un mal qu'il faut soit soit-même avoir vécu pour comprendre tout ce que cela implique.

Cela fait plus de 15 ans que j'en souffre et  mon compagnon a mis deux ans à comprendre;ma famille,elle n'a toujours pas

compris et me rejette.Au travail,je n'en ai parlé à personne et une de mes collègues qui a de l'hyperacousie a été demandé à son chef de ne plus faire de téléphone et il s'est carrément foutu d'elle. j'en ai marre que les spécialistes,les premiers se moquent de nous,j'en a marre de cet entourage qui ne comprend rien!

on est bien seule quand on a ce type de problème.

c'est pour cela,qu'ici nous nous comprenons ,il faut que nous unissions nos efforts pour que cela change et pour qu'au moins ce problème soit connu pour la prévention mais aussi reconnu comme handicap pour que les autres nous respectent.

mais de toute façon depuis toute petite ,j'ai toujours eu l'impression d'être une extra-terrestre.je pense que nous sommes en majorité des personnes plus sensibles génétiquement,physiquement et psychologiquement.

je pense bien à toutes les personnes sur ce site et j'espère que nous allons essayer ensemble de faire avancer les choses,car rien ne se fait sans lutte.

 

 

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Lien permanent Réponse de lambremon patrick le 19 janvier 2012 à 20:27

bonsoir  carletti je dois étre un des rares sur ce site à étre chouchouté par mes proches mon épouse  s occupe de  tous mes rv avec les toubibs ostéopathes psy et j en passe. ma famille prend souvent de mes nouvelles mes amis ont meme organisé un réveillon  dans un resto tranquille sans animation. pourtant ai je le droit de que les gens se sacrifient pour moi .on a travaillaient dur avec ma femme. on avaient plein de projets voyages randonnées pédestres  on adoraient danser  les grosses bringues entre amis .ballades en moto. tout ça c est fini en plus des acs et d une hyperacousie naissante je souffre de migraine pulsatile permanente que les docteurs ne s expliquent pas .que faire j ai envie de la rendre heureuse je veux pas qu elle est une vie monacale à cause de moi .ceci dit il y a quand meme des bonnes nouvelles à montpellier  le groupe sanofi s associe avec l institue de neuroscience et des cliniques privés pour faire avancer plus rapidement la recherche sur la surdité et sur les acouphénes .enfin on s occupe de nous . d après le journal  midi libre on seraient dans le monde 600 millions a souffrir d acouphénes de quoi faire réfléchir les grands  laboratoires .gardons l espoir .à bientot patrick

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Lien permanent Réponse de Christelle le 25 janvier 2012 à 7:03

Bonjour,

J'ai de la chance, mon acouphènes et supportable, ce qui l'était moins c'était ma perte d'audition. Après des années j'ai fini par m'adapter, mais c'est qu'au début ça me gonflais car je demandais a répéter les choses en permanence et ça m'énervais. Aujourd'hui je fais avec tout, alors je te souhaite bon courage, cela ne doit pas être évident...............

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Lien permanent Réponse de Minouche le 25 janvier 2012 à 9:18

Les acouphènes c'est comme la dépression : ceux qui n'y sont pas passés ne comprennent pas. Bon courage et belle journée quand même

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Lien permanent Réponse de colas martine le 25 janvier 2012 à 13:40

bonjour

pareil même problèmes, les amis ne comprennent pas, la famille non plus, les enfants non plus, on se sent complètement incompris, je sors très peu de chez moi, mon compagnon ne m'a pas quitté mais s'éloigne, il en a mare de m'entendre me plaindre, pourtant je suis beaucoup plus courageuse que tout le monde le croit, sinon se serait 24 h sur 24, en plus je suis devenue complètement sourde de l'oreille droite celle qui a des acouphènes, il y a quelques mois je me suis fait appareillée l'oreille gauche au début savait l'air d'être mieux, mais ça me donne des bruits dans toute la tête, donc je ne le met pas souvent, c'est peut être une erreur car je me serais peut être habituée, mais c'est trop pénible 600 euros de foutu en l'air, toujours sentir quelque chose dans l'oreille est agaçant, je préfère encore mettre ma télé un peu plus fort et je mets le télétexte mais cela n'existe pas sur toutes les chaines, et puis mon compagnon qui n'est pas sourd trouve que c'est trop fort, je culpabilise en plus

cordialement

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Lien permanent Réponse de BERNADETTE le 25 janvier 2012 à 15:53

moi, pas grand monde me comprend, au travail, chez mon ami tout le monde vie trés bien sa vie, sans comprendre ce que je subie, quand je me plains pas, ont me dit, eh ben ca va aujourd'hui (alors que je fais le point dans la poche pour pas crier) et quand je me plains, ont me dit que je suis pénible et qu'il y a des gens plus malade que moi, alors que ma vie et faite de souffrance tous les jours (douleurs musculaire, osseuse, acouphenes, insomnie etc... etc....

non dés que ca les touche pas personne ne comprend

a en pleurer

codialement

bernadette

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Lien permanent Réponse de je suis sympha le 25 janvier 2012 à 16:23

je n'en parle pas a tout le monde, car je sais que ce symptome n'est pas connu et qu'il ne ce porte pas sur la personne, et qu'a partir du moment qu'une maladie ne ce voit pas et dur a etre comprise, mon epoux me soutient beaucoup, il plaisant ,ex: un jour je lui dit, mon ac et parti, ,il me repond il doit faire son marché, ,ça detramatise le probleme, mais enfants et petits enfants me demande parfois comment il va , et font en sorte de ne pas mettre trop de musique forte quand je suis la, alors je pense je ne suis a plaindre

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Lien permanent Réponse de BERNADETTE le 25 janvier 2012 à 17:07

super "je suis sympa" ça m'a fait rigolée quant a la réflexion de ton mari , mais je pense que c'est pas façile aussi pour les conjoints, parents, ami (es) enfants, de voir quequ'un de sa famille qui souffre, ils le savent bien, on invent pas ça, mais ca doit les énerver au fond d'eux, donc il le zappe.... mais bon nous on le prend mal... alors que peut etre on sait pas ce qui se passe dans leur tete, enfin que pense a cette réflexion pour les plus proche et les plus présent.. car pour le travail, ils s'en "tamponne" complétement...

amicalement

bernadette

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Lien permanent Réponse de Chloé36 le 25 janvier 2012 à 18:07

Bonsoir,

Jai des acs depuis 10 ans jai 36 ans...A 26 ans période de sorties nocturnes...eh bien je me suis retrouvée isolée..dur à vivre..Et je souffre d'hyper depuis 3 ans déjà et mon entourage ne comprend pas...les gens zappent..

Mon compagnon comprend et est à lécoute...la famille et amies...ils nen parlent pas...la belle famille je les sens soucieux..surtout pour mon conjoint pas pour moi...car nos activites sont restreintes...donc ils se disent le pauvre à cause delle ils sortent moins etc...sinon c tabou aussi pour certains...Quant au mileiu prof nen parlons pas ! pour eux c que vous êtes un peu fou ! Il y a des attitudes et des phrases qui sont ancrées dans mon esprit et qui ne s'envoleront pas de sitôt malheureusement ! Sans parler du corps médical : un orl ma meme mis dehors car je lui demandais quel type dexamen il allait me faire...jai même ecris a lordre des medecins pour le signaler...

Il faut alors se concentrer sur soi et les rares personnes qui prennent de vos nouvelles et elles ne sont pas nombreuses..

Mais les gens sont tres egoïstes et oublient vite vos problemes.

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Lien permanent Réponse de Fabrice le 29 janvier 2012 à 13:27

Les réactions de la famille, comment dire ;o)

mon père me traite de boulet parce que ça

ne pas être facile de vivre avec quelqu'un comme moi.

Bon courage

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