Bonsoir, Annab!
Cela a dû être terrible lorsque vous avez perdu botre époux! Mon médecin m'a dit que les acouphènes étaient anormalement amplifiés par des événements terriblement stressants, éprouvants. Cela se confirme dans votre cas et dans le mien. Dans mon cas, c'est le stress du travail et un mauvais mariage menant à de la maltraitance verbale. Puis lorsqu'elle est devenuePhysique, j'ai fait intervenir la gendarmerie et la justice. Mon mari a obtenu une peine avec surcis, j'ai agi pour obtenir ce surcis car mes enfants ne m'auraient jamais pardonné d'avoir porté plainte surtout pour une autre raison beaucoup plus intime et personnelle. Je sais que les acouphènes évoluent en fonction de notre stress et il y a des moments où
ils deviennent inspportables et c'est là qu'il vaut mieux avoir quelqu'un que vous pouvez contacter pour ne pas rester seule face à cette terrible épreuve. Je peux imaginer ce que sont vos nuits sans votre appareil auditif, je l'ai moi-même vécu lorsqueje suis presque totalement devenue sourde , donc enfermée dans un horrible silence avec des acouphènes allant de 60% à 100%! J'ai cru que je ne tiendrais pas, que j'allaismourir! J'ai même écrit sur un petit tableau à mes enfants qu'à Noël je ne serais plus là. Ils ont tous eu peur! J'aiécrit cela de nombreuses fois. Eux se préparaient à fêter Noêl, à prévoir leurs cadeaux et moi je ne me voyais pus présente dans cette vie. Je n'étais déjà plus là! J'étais convaincue que j'allais mourir bien avant! Quand je pense que j'aurais pû être opérée de cette maudite otospongiose dès les premières semaines si je n'étais pas tombée d'abord sur les pires spécialistes ORL qui ont véritablement fait preuve de négligence et ont vraiment commisune faute professionnelle qui aurait pû me coûter la vie car les personnes souffrant d'acouphènes insupportables se donnen assez souven la mort. Comme cela, tout s'arrange! Le problème est réglé puisqu'il n'y a plus de patient à soigner!
Combien ont fini dans des centres de psychiatrie (et 9a a failli être mon cas), combien en sont morts! On parle de progrès de la médecine mais que fait-elle pour nous? En plus nous dérangeons les autres, nos employeurs, les scientifiques qui voient le poucentage d'acouphénistes augmenter dans le monde. Oui, je comprends pourquoi vous aussi prenez des somnifères (+ des décontractants musculaires ) pour passer nuit après nuit ces angoissantes heures silencieuses où vous êtes seule et où tout le monde dort. Il faut vraiment vivre cette vie pour comprendre ce terrible fardeau qu'il nous faudra porter peut-être jusqu'à notre mort. Etre condamnée à vivre avec des acouphènes élevés et permanents, j'aimerais que certains spécialistes ORL insensibles à la souffrances d'autrui connaissent cette expérience. Ils comprendraient enfin notre calvaire . Mais je n'ai pas le droit de leur souhaiter cela. Car, dans ce cas, je serais pire qu'eux et cela, je ne le veux en aucun cas. Accrochez vous bien! Beaucoup doivent aussi connaître d'autres calvaires comme le cancer ou la sclérose en plaque (certains deviennent aveugles et finissent dans un fauteuil roulant). Il faut apprendre à porter sa croix comme les autres et espérer en secret en être un jour soulagée. Je n'ose pas vous souhaiter "bonne nuit" sachant ce que cela implique pour vous, pour moi et pour tous ceux qui soffrent!
Amitiés
Violette.

merci barka annab ca fait plaisir d'etre ecouter les perssonnes qui n'ont pas cette pathlogie n'y prettent pas attention
et ne donnent pas trop d'importance a nos (pleintes)

amitiees souilamas

Bonsoir Annab,
je suis tellement désolée e savoir que vous allez si mal! Moi, cela dure depuis le1er octobre 2007, et pendant 2 ans cela a été terrible, on en sort comme on peut terriblement affaibli nerveusement, c'est pourquoi je vous comprends. Vous pleurez en cachette pour que vos enfants ne sachent pas que vous allez mal. Moi, je n"ai pas eu ce courge . j'étais convaicue que je n"avais plus que quelques jours ou quelques semaines à vivre et que mon coeur ou mon cerveau lâcherait. J'en étais tellement convaincue que je l'ai écris et réécrit à me enfants sur un tableau blanc , car je ne pouvais plus parler sinon les acouphènes remontaientà environ 80% d'intensité quand ce n'était pas 100%. Seule les voix graves de gens qui s'exprimaient sur des cassettes que j'écoutais en continu sur un lecteur MP3 me soulageaient un peu. J'ai eu de trè sombres pensées mais magré tout cela, il faut continuer à tenir. Accrochez vous:, appelez vos amies quand vous êtes au plus mal. Si vous arrivez à supportez le son de leur voix, cela vous fera du bien. Sortez un peu même si c'est pou vous assoeoir sur un banc (à caus de vos vertiges), les bruits extérieurs couvriront un peu vos acouphènes. Au début, seul le bruit de mes pas dans les feuilles mortes de l'autmne me soulageait un peu car je n'entendais même plus le chant des oiseaux!
Après 11 mois et cette opération de l'otospongiose détectée très tard suite à un scanner, j'ai retrouvé une bonne audition de l'oreille droite (je n'ai que 40% d'audition à l'oreille gauche. Il faura que je me fasse encore opérée) mais cela m'a déclenché des vertiges qui ont duré 11 mois (suite à une n"vrite ancienne) et une hyperacousie assez gênante mais ma situation s'est quand même améliorée. Je peux à nouveau entendre les oiseaux (même si leurs chants ne couvrent pas mes acouphènes) et ils ne dépassent plus 60% d'intensité. J'espère que vous trouverez une solution pour soulager vos acouphènes. Il faudra bien qu'un jour la science progresse eficacement dans le domaine des acouphènes. Nous sommes des millions désormais à le souhaiter dans le monde. Pour les vertiges, j'ai oublié de vous dire que ce n'est pa la médecine traditionnelle qui les a fait disparaître début Août, cest un produit connu depuis quelque temps seulement pour agir sur l'anxiété et favorisant ainsi naturellement le sommeil. Mais une personne me la conseillé parc que beaucoup de gens en prennent sans en parler. Il s'agit du "gonfréna" ou "gonphréna", jene me souviens plus de l'orhographe car je l'ai pris à l'insu de mon mari qui aurait refusé ce penre de produit que l'on se procure dans les magasin qui vendent des plantes naturelles Mességué pour se soigner, de la gelée royale, tous les produits naturels qu l'on ne trove pas vraiment en pharmacie. La boîte de gélules coûte 25 euros, il m'a fallu 3 boîtes avant de voir mes vertiges disparaître au bout de 3 mois. Ces vertiges étaient déjà présents avec mes acouphènes mais s'étaient renforcés avec l'opération. Ce que je veux dire ( esprit un peu confus car il est 1h35) c'est qu'avec les séances de kiné, les vertiges dus à l'opération avaient presque disparus mais les vertiges dus aux acouphènes et la dépression, qui s'en est suivie se sont aténués grâce à ce nouveau produit. J'en prenais 2 le matin et 2 le soir, sur les conseils du vendeur. Mai il était noté qu"on pouvait aller jusqu'à 8 par jour. Il m'est arrivé d"en prendre à midi mais j'y ai renoncé parce que ce produit coûte cher et que je ne voulais pas non plus en pendre de façon excessive. Bien sûr j'ai fait alluson à mon état d'anxiété du aux acouphènes mais je n'ai pas dit que je voulais en prendre pour faire disparaître mes vertiges. Il ne savait pas que ce produit pouvait avoir ausi ces effet là. Depuis je supporte mieux mes acouphènes car je n'ai plus a supporter et ms acouphènes et mes vertiges. Maintenant ce sont mes poigets, mes mains et mes doigts qui me font souffrir énormément. Je pensais à une tendinite mais mes mains s'engourdissent tellement (fourmillements+douleurs) que je me réveille très tôt et il faut longtemps pour que la douleur de l'engourdissement disparaisse. Parfois, je n'arrive m^eme plus à actionner manuellement le moulin à poivre ou à ouvrir un pot de confiture à peine fermé!
Enfin, ce n'est pas à mi de me plaindre ! J'espère seulement que le gonfréna aura les mêms effets sur vous d'ici 3 mois, cela vous aidera mieux supporter vos acophènes. Et qui , peut-être que certains d'entre nous trouveront un traitement qi pourra aussi soulager un peu plus nos acouphènes puisque l'on ne peut compter que sur nous même! Pour votre quotidien, essayez de ne pas trop vousmontrer désagréabl ou aggressive parfois lorsque les autres sont à des lieux de vous comprendre car, pou ma part , en plus de mes problèmes de santé j'ai fini par porter plainte contre mon mari (et la justice m'a donné raison) pour un certain motif que je préfère taire et nous sommes alle jusqu"au divorce. Dans mon état, j'ai complètement sombré dans la déprime et d"autres problèmes de santé sont survenus. Je n'étais pas asse rétablie pour y faire face. J'ai finalememt renoncé au divorce mais je sais que c n'était pas non plus la bonne solution. La vie est très compliquée, surtout pour nous les femmes, nous n'avions pas besoin des ces problèmes de santé invalidants pour lesquels aucun traitement n'est susceptible de nous soulager voire nous guérir. Gardez espoir! N'abandonnez pas. Ensemble, nous tiendrons.
Courage. Amitiés.
Violette.

Bonsoir Barka!
Je sais combien on se sen seul, délaissée par les autres qi continuent de vivre, de courir pour leur travail. Pour nous, le temps s'est comme figé, nous sommes sortis de notre vie. Plus rien n'est comme avant. Nous n'avons presque plus de repères auxquels se raccrocher, c'est pourquoi il est important de rester soudés, à l'écoute les uns des autres. Car nos seuls comprenont cette détresse extrème que bien peu peuvent imaginer. Quel dommage que vous ne puissiez plus vous faire opérer. Je sai ce qu'est la surdité pou l'avoir vécue enfermée avec des acouphènes pleins la tête. Quel enfer, je ne le souhaite vraiment à personne. C'est dans ces moments là qu'on est le plus vulnérableet c'est là que les spécialistes devraient être là pour nous soutenir par tous les moyens, car c'est dans ces moments là qu'on souhaite en rester là pour ne plus souffrir aussi atrocement. Cet enfer a duré11mois avant qu'on ne découvre mon otospongiose après bien des erreurs et des péripéties invraisemblable qui vous font douter de ces spécialistes qui se placent au dessus de Dieu lui-m^me car ,comme l'a déclaré un spécialiste ORL de la polyclinique de Saint pol sur Ternoise: Quelle est la diférence entre Dieu et moi? Réponse: Dieu n'est pas chirurgien! Ce spécialiste avaittout faux dans son diagnostique: je n'étai pas paralysée du visage mais simplement épuisée pr mon état et je n'avais pas besoin d'être appareilléecar, s'il avait pris le temps de me prescrire un scanner, il aurait découvert (peut-être mon otospogiose!) . Je vois encore la tête qu'il faisait parce qu'il n'y comprenaitrien. En effet la fois suivante , j'ai pris soin de prendre du vastarel (vasodilatateur qui redonne un peu d'audition mais davantage d'acouphènes et d'hyperacousie) avant de me rendre au rendez-vous. Et là, il ne comprenait pas pourquoi j'avais retrouvé de l'audition. Il a parlé d'otite séreuse, diagnostique totalement démenti par le médecin spécialisé en acouphènes du centre hospitalier de Lens. Comme vous voyez peude spécialistes peuvent vraiment nous aider. Reste à souhaiter que la scienc se penche davantage sur notre cas car nous sommes de plus en plus nombreux chaque jour dans le monde. J'espère que tous ensemble , nous parviendront à nous soutenir mutuellement et de continuer notre chemin de croix jusqu'à ce qu'on puisse enfin nous soulager de notre fardeau. Courage et ne perdez pas espoir! Nous avons tous besoin les uns des autres! Bonne nuit (si cela vous est possible)!
Amitiés Violette.